泉城广场上“瓷妈”带“瓷娃”跪地行乞

	泉城广场上“瓷妈”带“瓷娃”跪地行乞 为给女儿治好脆骨病，圆女儿的上学梦，同样患有脆骨病的菏泽市民苏翠红带着两个女儿来到泉城广场跪地乞讨，引来不少市民围观。“求求各位好心人，救一救我这两个可怜的孩子吧”，苏翠红的哭喊声让人动容。 苏翠红带着孩子在路边乞讨 记者黄中明 摄 　　 泉城广场上艰难乞讨 3月8日凌晨5点多，王官庄小区一处十几平方米的破旧小屋里，身高不足1米的苏翠红用手艰难地在床上挪动着，为她两个正在熟睡的女儿掖好被角。 两个女儿都遗传了苏翠红的脆骨病，就像两个“瓷娃娃”，怕磕怕碰。大女儿丹丹今年11岁，因无法自理至今没有上学;小女儿芳芳今年5岁，虽然能够独立行走，但稍不注意就会骨折。 一个星期前，向亲戚朋友借了一万多元钱后，苏翠红带着两个女儿从菏泽来济南求医。她打算先给大女儿治好病，让大女儿尽快上学。可到医院一问，数万元的手术费用令一家人近乎绝望。不得已，苏翠红带着女儿到泉城广场乞讨，一坐一整天。口渴了，母女3人也不舍得买一瓶水。 “谢谢!”接到好心人递来的钱，苏翠红不停地重复着这句话。“我想上学，我想走路。”懂事的丹丹在一旁把钱一毛一毛地整理起来，紧紧地攥在手里。 走路成了“瓷妈”的奢望 37岁的苏翠红出生在菏泽牡丹区一个农民家庭。她半岁时发过一次高烧，由于当时农村医疗条件很差，父母只给她吃了一些感冒药。不知是否与这有关，一岁的时候，苏翠红仍无法站立，一站起来就立刻摔倒，稍微一碰就会疼得哇哇大哭，送到当地卫生院检查后的结果竟是大腿骨折。 从那以后，父母再也不敢强迫苏翠红学习走路，可她还是时常骨折，且到了4岁仍不会跑。后经菏泽医院确诊，苏翠红得的是脆骨症，目前还没有专门的治疗方法，只能是减少活动强度。 苏翠红四处求医，却一直不见好转。更糟糕的是，由于多次骨折，苏翠红的股骨、胫骨等多块骨头严重变形，她的身体几乎全部蜷在了一起，不但身高不到一米，连走路都成了奢侈的事。 两个女儿遗传了病情 28岁时，苏翠红在好心邻居的介绍下，与本镇的一残疾人结婚并生下女儿丹丹。不幸的是，丹丹被确诊患有先天性脆骨症，很可能终身无法站立。2006年，苏翠红又生下了小女儿芳芳，然而命运却没有眷恋这个可怜的孩子，芳芳出生后不久就被检查出同样患有脆骨病。 2008年，苏翠红遭丈夫离弃，自己带着两个患病的女儿艰难过活。为了维持女儿一家的生活，苏翠红70多岁的父母只好带着全家出门打工。白天，两位老人捡破烂、乞讨，晚上就睡在工棚里，一家5口吃尽了苦头。如今，一家5口挤在王官庄小区的一间小屋里，为了能多捡些废品，两位老人深夜仍四处奔波。 记者拨通了苏翠红所在的菏泽市牡丹区沙土镇贾庄村村支书陈继伦的电话，他表示确有此事，“苏翠红从小就无法站立，父母也都是普通农民，生活十分困难，家里的房子快塌了也没有钱维修。”陈书记希望能有好心人来帮助这个可怜的妇女，“村委会为她家申请了低保，平时有救济也都给她，但是我们村本来就穷，实在是没有多余的钱了，希望能有热心市民来帮帮她们。” 中国“瓷娃娃”代言人王奕鸥： 联系山东工作站准备救治“瓷妈瓷娃” “80后”王奕鸥是中国瓷娃娃关怀协会会长，她有着一双迷人的蓝色大眼睛，而这双蓝眼睛却是“成骨不全患者”最典型的症状之一：蓝色巩膜。3月10日下午，在北京广安门大街的一处居民楼里，这名同样是“瓷娃”、身高不足1.2米的姑娘正焦急地打着电话———联系山东工作站准备救治苏翠红一家。 不甘屈服命运：“瓷娃娃”穿上漂亮裙子 王奕鸥出生在济南一个普通家庭，父亲是工程师，母亲是会计。因为她的蓝色大眼睛，小奕鸥常被别人称赞为“洋娃娃”。然而，一岁多学走路时，王奕鸥轻微跌倒后却出现大腿骨折;6岁时，她在一次体育课上跑步跌倒后再次骨折;5年后，她又骨折了。 医生把王奕鸥的病例传至美国，经诊断，她得的是“先天性成骨不全症”——— 一种以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的结缔组织病，又称“脆骨病”，发病概率为万分之一到一万五千分之一，属于罕见基因疾病，无法治愈。 由于频繁骨折，奕鸥的腿骨弯曲变形，无法正常走路，必须借助辅助器。19岁那年，王奕鸥以生命做赌注，坚持做矫形手术。幸运的是，手术很成功，王奕鸥终于可以像正常女孩一样穿裙子了。 放弃高薪工作：成立瓷娃娃关怀协会 2005年，考入北京交通大学的王奕鸥结实了一位内蒙古成骨不全症患者。看着眼前身体蜷缩、无法自理的同病患者，王奕鸥震惊万分，她也因此了解到如果成骨不全患者能在16岁前得到及时救治，身体状况要好得多，甚至能正常行走。王奕鸥便开始创办“玻璃之城”网站，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月，注册人数达到200多人。 2008年5月，取得会计与法律双学位的王奕鸥毅然放弃北京一家法律援助机构的稳定工作，决定和一位朋友共同成立“瓷娃娃关怀协会”。她还给成骨不全患者这个群体取了一个可爱的名字———“瓷娃娃”。 面临资金困境：不管多难也不会放弃 回想协会创建之初，王奕鸥感慨万分，没有资金来源的他们只能在朋友办公室的一个角落里安营。两张办公桌、两台电脑、两部电话，就是协会的全部家当。由于很多人不了解这种病，一些基金会不愿资助，申请注册也费尽周折。 3年来，为了减少费用支出，王奕鸥及她的协会7次搬家，最近的一次是一个星期前从六里桥搬到了现在的广安门街附近。“不管多难，我们也不会放弃。”王奕鸥坚定地说。如今，协会从最初的两名成员到现在拥有了9名专职成员、300多名志愿者，且通过社会募捐、基金会赞助，已为全国各地300多位瓷娃娃提供了医疗救助和生活资助，还为无数的瓷娃娃及其父母进行心理疏导。 此外，天津医院小儿骨科的主治医师任秀智常为这些患儿家庭减免手术费用;山东省立医院还专门设立瓷娃娃爱心病房，为患儿减免手术费用…… 对话民政部长：“瓷娃娃”面临生存困境 3月10日中午11点多，王奕鸥接受中央电视台邀请与民政部部长李立国视频连线。她说，成骨不全症作为罕见病之一，目前正面临着医疗救治等方面的制度缺失，迫切希望政府立法保障对罕见病患者的基本医疗救助，同时也希望政府能多购买民间机构社会服务，以促进像瓷娃娃关爱协会这样的民间公益组织持续稳定地运转。李立国对这一建议当即表示认可，并鼓励社会力量参与公益事业。“瓷娃娃一次手术费用大概在1万至2万元之间，每年的药物费用1万元左右，但手术和药物治疗是伴随着瓷娃娃一生的，这些费用累计起来相当可观。瓷娃娃关怀协会如今没有稳定的资金来源，很难负担。”王奕鸥说，中国现有瓷娃娃10万多人，面临着不少生存困境，如救助资金缺乏、很多学校不愿接受瓷娃娃、就业面较窄……